Turkuun luodaan Suomen ensimmäinen synteettisen terveysdatan testialusta
Synteettisen terveysdatan testialusta -hankkeessa (SYNDATE) luodaan yrityksille ja tutkimuslaitoksille suunnattu testialustapalvelu, joka mahdollistaa aidon kaltaisen terveysdatan käytön tutkimus- ja kehitystoiminnassa. Palvelu on tarkoitettu toiminnan varhaiseen vaiheeseen, jossa erilaisten ideoiden ja prototyppien toimintaa tahdotaan kokeilla.
Synteettinen terveysdata nopeuttaa terveysalan tutkimus- ja kehitystoimintaa
Synteettinen terveysdata on osittainen ratkaisu terveystietojen toisiokäytön rajoituksiin. Siinä missä aitoa terveysdataa voidaan käyttää rajoitetusti luvanvaraiseen tutkimustoimintaan, voidaan synteettistä dataa käyttää tutkimus- ja kehitystoimintaa vähemmin rajoituksin. Syy tähän löytyy synteettisen terveysdatan luonteesta – data ei ole aitoa, eikä se oikein toteutettuna vaaranna potilaiden yksityisyyden suojaa.
Synteettisen terveysdatan luominen on suoraviivaista ja sitä on tehty jo pitkään eri puolilla maailmaa. Todellinen haaste on alkuperäisen terveysdatan yksityisyyden suojaaminen ja riittävien takeiden antaminen suojaamisen riittävyydestä.
Toisin sanoen, synteettisen terveysdatan laadun osoittamiseen ei riitä tiedon rakenteellinen ja sisällöllinen samankaltaisuus. Laadukkaalta datalta edellytetään erityisiä tietosuojatakuita siitä, ettei se paljasta mitään alkuperäisestä terveysdatasta, joka voi olla esimerkiksi yksittäisen henkilön laboratoriotulos tai röntgenkuva. Samankaltaisuuteen ja tietosuojaan liittyvien takuiden lisäksi yrityksille pitää myös mahdollistaa pääsy syntetisoidun tiedon käyttöön.
Testialusta pitää sisällään myös käyttöympäristön
Korkealaatuinen synteettinen terveysdata on arvotonta, jos sitä ei voida käyttää tutkimus- ja kehitystoiminnassa. SYNDATE-hankkeessa kehitetään synteettisen terveysdatan lisäksi laskentaympäristö, jossa luotua tietoa voidaan käyttää helposti.
Kehitetty ympäristö tulee pitämään sisällään erilaisia työkaluja synteettisen datan käyttöön, ja sinne voidaan tuoda tietoa muualta, kuten avoimen datan tietolähteistä. Tämän kaltainen tietojen yhdistäminen on ennen ollut käytännössä mahdotonta terveysalalle tyypillisten tietoturva ja -suojavaatimusten vuoksi.
Yhdistelemällä erilaisia tietolähteitä on mahdollista luoda kokonaisuuksia, joiden avulla voidaan luoda kokonaan uudenlaisia tuote- ja palvelukonsepteja. Tätä kautta terveysalan perinteisiä ajatusmalleja voidaan haastaa radikaalien kokeilujen keinoin ilman, että yksittäisen potilaan tiedot vaarantuvat.
Synteettisen datan ja käyttöympäristön kehittäminen ei tapahdu yksin. Kehitys perustuu kumppanuuksiin ja aitoon asiakastarpeeseen.
Testialustaa kehitetään laajassa yhteistyössä
SYNDATE-hanketta toteutetaan yhteishankkeena, jota koordinoi Turun yliopisto ja muut toteuttajat ovat Turun ammattikorkeakoulu, Varsinais-Suomen hyvinvointialue ja Business Turku. Lisäksi ohjausryhmätyöskentelyn kautta yhteistyössä on edustettuina alueellisia ja valtakunnallisia terveysdatan sääntelyyn ja käyttöön kytkeytyviä viranomaistoimijoita ja yrityksiä.
Yritysyhteistyön tavoitteena on ymmärtää tulevien loppukäyttäjien tarpeita. Käyttöympäristön teknisten ominaisuuksien lisäksi yhteistyökumppanit voivat vaikuttaa ensimmäisessä vaiheessa syntetisoitavien tietokokonaisuuksien valintaan. Kutsu yhteistyöhön on nyt avoimena ja yhteistyöstä kiinnostuneet yritykset voivat kertoa kiinnostuksestaan hankkeen verkkosivujen kautta (https://sites.utu.fi/syndate/).
(Julkaistu joulukuussa 2023)
